Cromossomo do amor: mães da Zona da Mata contam os desafios, busca por inclusão e maternidade descomplicada dos filhos com Síndrome de Down
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Neste Dia das Mães, o g1 entrevistou a influencer Tatah Fávero, de Juiz de Fora, e Mariane Botelho, de Muriaé, para mostrar que mais do que servir de exemplo e inspiração, todas as mães desejam que os filhos sejam respeitados e tenham uma vida plena e feliz. Tatah Fávero ao lado do filho Dominic em Juiz de Fora
Tatah Fávero/Arquivo Pessoal Romper preconceitos, falar sobre inclusão social e mostrar o dia a dia de uma maternidade atípica descomplicada é o objetivo das mães Tatah Fávero, 30 anos, de Juiz de Fora, e Mariane Botelho, 32 anos, de Muriaé, que têm filhos com Síndrome de Down. Neste dia das mães, o g1 entrevistou as duas mães para mostrar que mais do que servir de exemplo e inspiração, todas as mães desejam que os filhos sejam respeitados e tenham uma vida plena e feliz. As entrevistadas também falaram sobre a importância de uma rede de apoio e como lidar com a culpa materna, que atinge tanto mãe atípicas, como típicas. Confira a reportagem. LEIA TAMBÉM: Projeto que inclui pessoas com Síndrome de Down, autistas e deficiência intelectual em grupo prioritário para vacinação da Covid-19 é aprovado em Juiz de Fora Projeto reúne mães de filhos com Síndrome de Down em Juiz de Fora Projeto é ampliado e reúne familiares de pessoas com deficiência em MG Descoberta da Síndrome de Down A pequena Maria Antônia foi uma bebê planejada e muito esperada pelos pais. Segundo Mariane Botelho, a gestação foi tranquila e os exames sempre estiveram na normalidade. A descoberta da Síndrome de Down (T21) veio no pós-parto. "Costumo dizer que fui muito feliz na descoberta do diagnóstico, não por minha filha ter T21, mas pela forma que me contaram. A pediatra conversou com meu esposo e ele me contaria em casa, mas eu mesma descobri ao ter contato diariamente com ela. Houve momentos de desespero sim, como em todo e qualquer diagnóstico, pois quando geramos uma vida, idealizamos um bebê perfeito e não pensamos que ele possa ter qualquer tipo de deficiência. Mas o acolhimento do meu esposo e minha mãe logo deram espaço para um grande amor e enxergamos nossa filha além da T21", relembrou. Mariane Botelho ao lado da filha Maria Antônia Mariane Botelho/Arquivo Pessoal Já com Tatah, mãe do Dominic, a suspeita veio no dia da alta do hospital. Durante a gravidez, os exames também não indicaram nenhuma alteração e, de acordo com ela, no dia do nascimento da criança, ninguém no hospital falou algo sobre o filho ter nascido com a síndrome. "Eu comecei a observar uma movimentação muito grande no quarto no dia seguinte ao nascimento, só que eu imaginei que era parte da rotina. No dia da alta, o pediatra falou que estava rolando um boato de que o meu filho nasceu com Síndrome de Down. Quando ele falou isso meu chão se abriu, eu fiquei vendo tudo em preto e branco, em câmera lenta e mãe sente, eu tive certeza", relatou. Tatah também afirmou que ela gostaria que o diagnóstico tivesse sido passado de uma forma mais correta e respeitosa. "Eu só queria que tivesse sido passado para mim de uma forma mais correta, mais respeitosa de 'olha existe uma suspeita, vamos fazer um exame' . Eu sei que o foi o jeitinho dele de falar para mim que isso não era real, mas poderia ser real e no fim das contas era. Então, eu queria que tivesse mais cuidado e fosse passado de outra forma, até porque quando a gente saiu de lá, eu só peguei o Google e só vi coisas terríveis, e não era o que eu precisava naquele momento". "Sempre pensei que se acontecesse comigo eu ia saber lidar da melhor forma, mas quando acontece o buraco é mais embaixo. O Dom é uma benção na minha vida, sou completamente apaixonada nele. Mas é fato que, quando eu tive a notícia, eu fiquei com muito medo e me senti despreparada. E foi aí que eu me tornei a mulher que eu sou hoje e quero melhorar cada vez mais", afirmou Tatah. Transformação e força Tatah Fávero ao lado do filho Dominic Tatah Fávero/Arquivo Pessoal Para as entrevistadas, o diagnóstico dos filhos as transformou como mulheres e como mães. Conforme Tatah, foi um momento de descobrir a própria força e de ver que nenhum filho é de fato planejado. Um momento de ressignificar e de aprender. "A gente sonha com um filho, a gente idealiza ele e ninguém imagina que o filho vai nascer com uma limitação, alguma deficiência. É uma questão de adaptação. Eu percebi o tamanho da minha força porque eu não tive como cair e sofrer por muito tempo porque eu precisava estar viva e forte para ele e para aprender a lidar com isso. Com o passar do tempo o entendimento vem e é isso que eu tento passar para as mães que me acompanham", afirmou. Segundo Mariane, a maternidade é um desafio para todas as mulheres. "Tudo que havia estudado na gestação não era o suficiente para a chegada da minha filha com particularidades até então desconhecidas. Me descobri forte, reprogramei a rota, tracei novos caminhos e objetivos". Busca por conhecimento, respeito e inclusão Mãe criou Instagram para mostrar rotina com a filha diagnosticada com Síndrome de Down Mariane Boetelho/Arquivo Pessoal Para entender sobre a síndrome o que fazer de melhor para a filha, Mariane contou que foram noites e madrugadas em claro estudando sobre as características, metabolismo, comorbidades e o que fazer para conseguir que a Maria Antônia se desenvolvesse na melhor versão e ser independente. Além de influencer, Tatah Fávero é formada em Direito e, durante a faculdade, estudou sobre os direitos da pessoa com deficiência. "Parece que tudo que aconteceu na minha vida foi para esse momento. Quando eu vou em um lugar e eu vejo que não tem inclusão, eu faço questão de falar porque eu quero que daqui a 5 anos, 10 anos, que o Dom tenha acesso e eu não faço só por ele, mas para todo mundo, porque eu sei que quando eu faço por ele eu to fazendo para uma galera", relatou. LEIA TAMBÉM: Escolas não podem negar matrícula a crianças com Síndrome de Down Síndrome de Down não é doença, é uma condição inerente à pessoa; não há cura ou tratamento Mineira com Síndrome de Down cria podcast sobre inclusão em BH: 'protagonismo e visibilidade' Vida plena Mãe atípica de Juiz de Fora deseja feliz Dia das Mães Pelas redes sociais, Mariane ajuda mães no pós diagnósticos e mostra a rotina com a filha. Segundo ela, o objetivo é mostrar que a vida continua linda e leve com um filho T21. Mais de 31 mil pessoas acompanham a mãe. "Só recebemos amor, aceitação, e tentativas e incluí-la sempre. Se ouvimos algo desagradável, é por pura falta de informação, e temos o prazer de explicar e formar nova opinião da pessoa. Sabendo que outro dia mesmo era eu a desinformada", contou. Tatah e o filho durante passeio Tatah Fávero/Arquivo Pessoal Tatah também decidiu focar em histórias de famílias que vivem de forma leve e descomplicada, apesar das particularidades. "Foi um processo de lidar com as próprias limitações, se fortalecer e quebrar preconceitos e barreiras da nossa própria cabeça. Vi muitas famílias que levam uma vida metódica, ao pé da letra e isso me assuntou e eu tento um meio-termo. Claro que tem procedimentos e disciplinas, mas eu tento levar isso de maneira mais leve. Eu faço questão de viajar com o Dom e eu quero que ele tenha uma vida plena", completou. Ainda conforme Tatah, que conta com mais de 150 mil seguidores no Instagram, usar a própria voz para abrir portas para todas as pessoas com deficiência é um privilégio. "Eu quero poder fazer mais e mais para inspirar outras pessoas a apoiar a causa. Quero estar cada vez mais perto, levar o Dom, levar a nossa voz, levar alegria com música e o que tiver ao nosso alcance porque a gente sabe que por mais que a gente passe por alguns obstáculos e desafios existem pessoas com desafios ainda maiores então a gente enfrenta eles como um aprendizado para dar mais voz para quem ainda é silenciado", finalizou. A importância da rede de apoio Dom, o pai Vitor e a mãe Tatah Tatah Fávero/Arquivo Pessoal Ter pessoas ao lado para ajudar no pós-parto, puerpério e também durante o dia a dia da maternidade é fundamental, de acordo com Tatah e Mariane. Segundo Tatah, além do marido, o cantor Vitinho, da banda Onze 20, a mãe dela, o irmão e o cunhado são as pessoas com que fazem parte da rede de apoio dela. "A minha mãe é quem a gente conta para poder dormir com o Dom, que leva ele para casa dela, que me salva mesmo e salva o Vitor. O meu irmão mora lá e ajuda muito também e o meu cunhado que vem direto em casa e deixa as coisas mais leves, mas a minha mãe foi quem pegou a nossa mãe e é a segunda mãe do Dom", contou. Sobre a importância da rede de apoio, Tatah completou que vai muito além do que dar presentes no nascimento da criança. "Agente quer uma companhia, uma parceria, um acalento porque quando a gente tem o diagnóstico, a gente tem que se fortalecer para depois fortalecer todo mundo em volta. Quando a gente dá a notícia para a família, a gente já tem que estar forte, porque fica todo mundo triste e com pena. E esse olhar é terrível, é a pior parte da história, porque não tem que ter pena, é só uma característica dele. Mas a gente tem que ter força e ter uma rede de apoio que sabe que vai amar incondicionalmente o nosso filho mesmo com as características dele me faz dormir em paz", completou. Para Mariane, a rede de apoio foi responsável por ela ter conseguido se reerguer diante do diagnóstico. "Inclusive, quero deixar aqui minha eterna gratidão por meu esposo ser tão excepcional companheiro, e minha mãe que também foi peça fundamental nesse momento, citou Mariane. Maria Antônia ao lado dos pais Mariane Botelho/Arquivo Pessoal+ Culpa materna Lidar com a culpa materna pode ser um desafio para muitas mães. Seja na hora de escolher seguir com a vida profissional, ou não, ou ainda para reservar um tempo para si. "Ser mãe é padecer no paraíso. Enquanto o amor por aquele pequeno ser nos toma por completo e viramos uma leoa se precisarmos, a cobrança de sermos perfeitas desgasta, a eterna culpa machuca, as comparações da família e conhecidos dói", desabafou Mariane. Segundo ela, as comparações e os pedidos de contar mais sobre a experiência com uma filha diagnosticada com Síndrome de Down e os palpites sobre as particularidades e dietas alimentares da filha a incomodam. Tatah contou também que lidar com a culpa materna é um dos principais desafios da maternidade. Recentemente ela foi diagnosticada com Trastorno de Ansiedade Generalizado (TAG) e Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e a terapia tem a ajudado a entender melhor a si mesma para, consequentemente, se tornar uma mãe melhor e entender que a vida profissional pode andar junto com a maternidade. "Quando eu estou trabalhando, eu sinto que eu deveria estar com o Dom. E quando eu estou com ele eu sinto que eu tinha que estar trabalhando para pagar as contas e proporcionar a ele as melhores terapias e uma boa escola". De acordo com ela, foi preciso organizar as questões dentro da própria mente e entender que ter filho não deve ser um sinônimo para largar a vida e o profissional. "Somos seres humanos que precisam de realizações e se a gente larga isso em nome dos filhos a gente vai depositar uma expectativa neles bizarra. Eu tento pensar nisso e deixar a culpa interna de lado porque no meu trabalho eu tenho que viajar muito e ainda tenho que ficar provando que isso é um trabalho e precisa de dedicação. Hoje sei que ser uma boa mãe é ser uma boa mulher e cuidar de mim mesma também", concluiu. VÍDEOS: veja tudo sobre a Zona da Mata e Campos das Vertentes
