Família faz campanha para arrecadar R$ 15 milhões para tratamento de criança com distrofia muscular rara em MG
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Enrico tem 5 anos e é morador de Varginha (MG). Ele foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne que causa fraqueza muscular e, aos poucos, afeta os movimentos do corpo. Garoto de 5 anos de Varginha precisa de remédio de R$ 15 milhões para tratamento de doença
É literalmente uma corrida contra o tempo. O Enrico tem 5 anos e foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. A doença causa fraqueza muscular e, aos poucos, afeta os movimentos do corpo. O tratamento que pode garantir qualidade de vida para ele tem um custo milionário. Para conseguir o dinheiro, a família de Varginha (MG) recorreu às redes sociais. 📲 Participe da comunidade e receba no WhatsApp as notícias do Sul de MG “Tinha alguns sinais que a gente já ficava atento. Ele teve atraso na fala, ele tinha dificuldade, às vezes, para correr com os amiguinhos, acompanhar e para brincar também. Quando ele ia brincar no pula-pula, ele segurava no cantinho. Então, alguns sinais chamavam a atenção já”, conta a mãe de Enrico, Marina Geraldelli. A doença não tem cura. E no Brasil os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides. 'Salve Enrico': Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG Reprodução EPTV O que é a Distrofia Muscular de Duchenne? A Distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos. Segundo o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro, ocorre a falta de uma produção de uma proteína chamada distrofina, que é como se ela fosse um amortecedor dos músculos. "A falta de distrofina faz com que esses músculos comecem a sofrer desgaste, por não ter esse acolchoamento. E com o tempo essa musculatura vai sendo destruída. E ela é substituída por fibrose ou células adiposas. Em torno de 20 a 30 anos, essa pessoa pode evoluir para o óbito", explica. E como o medicamento ajuda? Para que o Enrico continue bem e tenha um desenvolvimento saudável, a família está em busca de um tratamento novo, um remédio que já foi aprovado nos Estados Unidos. Ele custa R$ 15 milhões e uma única dose impede a progressão da doença. “A medicina está se modernizando aos poucos e esse tratamento vem evoluindo muito. É um tratamento inovador, é uma medicação que é usada com dose única, que tem bons efeitos ao longo de 5 anos. Os níveis de distrofina do meu filho podem melhorar em torno de 95%. Então é a medicação mais promissora do momento", explica Eric Cavalcantti, pai do Enrico e médico. "Atualmente é uma dose única, ele foi aprovado na idade de 4 a 5 anos, mas a gente espera que aumente essa idade, estão tendo estudos para isso. E atualmente, como a Anvisa não alterou a medicação até o momento, a gente necessita levá-lo para os Estados Unidos. O meu desejo é que seja realizada a medicação no Brasil mesmo”, completa. 'Salve Enrico': Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG Reprodução EPTV O remédio está na terceira fase de pesquisa nos Estados Unidos, mas já foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA), instituição semelhante a Anvisa no Brasil. Esse medicamento consiste em retirar o RNA de um vírus e, no lugar, colocar um material genético diferente, que produz a proteína distrofina – aquela que o corpo do Enrico não produz e, por isso, causa a doença. “Adenovirus é um vírus, um vírus qualquer que hoje está aí no ar. Eles pegam esse vírus, fica um vírus inativo, então não vai causar doença na pessoa que vai fazer essa terapia. Vai retirar o material genético dele e substituir pelo material genético que faz a distrofina e ele vai ocupar o lugar lá no éxon desse gene e com isso recuperar a função”, explica o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro. Campanha 'Salve o Enrico' Como o custo é caro, a família decidiu criar uma campanha nas redes sociais para arrecadar o dinheiro. O objetivo, claro, é alcançar algo que não tem preço: uma vida boa e longa para o Enrico. 'Salve Enrico': Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG Reprodução EPTV “Como pai, a gente quer o melhor para o filho. Acho que todos os pais do Brasil, a gente faz tudo pelo nosso filho. Se precisar ir para qualquer país do mundo, eu vou. Se precisar abdicar da profissão, eu vou abdicar. O foco total é o meu filho, mas eu não quero que seja só o meu filho. Quero que seja todos os pacientes, todas as crianças do país também”, afirma o pai, Eric Cavalcantti. “Não tem preço. A gente faz de tudo para ver ele bem. E para qualquer pai, qualquer mãe, a gente quer isso: que a criança continue com qualidade de vida, continue bem", completa Marina Geraldelli, mãe do Enrico. Veja mais notícias da região no g1 Sul de MinasFONTE: G1 Globo
