Síndrome de Talidomida: saiba o que é, os direitos e o que dispõe, altera e sugere a lei
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O presidente da República, Michel Temer, sancionou no ultimo dia 23 no Diário Oficial da União, a Lei 13.638/2018 que prevê o reajuste da pensão especial aos portadores da Síndrome de Talidomida. Vamos por partes:
O que é a Síndrome de Talidomida? Bom, Talidomida ou tecnicamente conhecida como "Amida Nftálica do Ácido Glutâmico", é um medicamento que foi desenvolvido em 1954 na Alemanha. A princípio foi desenvolvido como um sedativo. Entretanto, quando essa fórmula passou a ser comercializada em 1957, houve a ocorrência de milhares de casos de Focomelia, ou seja, uma síndrome caracterizada pelo encurtamento dos membros junto ao tronco do feto – devido a ultrapassar a barreira placentária e interferir na sua formação. Se a fórmula for administrada durante a gestação pode provocar graves deficiências na coluna vertebral, auditivas, visuais e, em casos mais raros, deformidades no tubo digestivo e problemas cardíacos. Em 1961 descobriu-se que a ingestão de um único comprimido nos três primeiros meses de gestação ocasiona a Focomelia. De posse da informação e constatação imediatamente a fórmula foi retirada do mercado mundial de consumo. Contudo, quatro anos depois, descobriu-se benefícios no tratamento de estados reacionais em Hanseníase (antigamente conhecida popularmente como lepra). Desde então, vem se descobrindo inúmeras utilizações para a fórmula, por exemplo, tratamento de Lúpus, AIDS, doenças crônico-degenerativas como o câncer e o transplante de medula. Em 20 de dezembro de 1982 o governo brasileiro sancionou a Lei 7.070 que concede pensão alimentícia vitalícia, que varia de meio a 4 salários mínimos, de acordo com o grau de deformação, levando-se em consideração quatro itens de dificuldade: alimentação, higiene, deambulação e incapacidade para o trabalho. Em 1994 foi publicada a Portaria 63, de 04 de julho de 1994, que proíbe o uso da Talidomida para mulheres em idade fértil. Dois anos depois foi formado o Grupo de trabalho para elaboração da 1º Portaria de Controle da Talidomida que, um ano após sua formação conseguiu a publicação da Portaria nº 354, de 15 de agosto de 1997, que regulamenta o registro, produção, fabricação, comercialização, prescrição e a dispensação dos produtos à base de Talidomida. Desde então... vem se discutindo a diversificação e a continuidade do uso da droga no tratamento de lúpus, câncer, leucemia, vitiligo, tuberculose, etc. Bom... Então o que foi sancionado e alterado pelo presidente Michel Temer? Foi alterada a Lei nº 8.686, de 20 de julho de 1993, e sancionada a Lei nº 13.638 que estabelece o novo valor para a pensão especial devida à pessoa com a deficiência física conhecida como Síndrome da Talidomida, instituída pela Lei nº 7.070, de 20 de dezembro de 1982. Funciona basicamente assim: A Lei 7.070, de 20 de dezembro de 1982, dispôs sobre a pensão especial, mensal, vitalícia e intransferível por danos físicos e estéticos devida aos portadores da Síndrome da Talidomida. A referida lei estabeleceu como critério para a valoração do citado benefício pecuniário o grau de dificuldade que a deficiência oriunda do uso da talidomida acarreta na vida comum da pessoa, levando em consideração as incapacidades para o trabalho, para a deambulação, para a higiene pessoal e para a própria alimentação do portador da Síndrome da Talidomida. Hoje, passados mais de 57 anos desde que as primeiras vítimas foram registradas, constatamos a situação do envelhecimento precoce das pessoas com a síndrome da talidomida, que acumulam, além da velhice comum aos demais cidadãos, a sua própria biografia, marcada por malformações congênitas que só se agravam com o passar da idade. Esse envelhecimento vem acompanhado de limitações na capacidade física, tornando-se causa de outras deficiências. Pode-se afirmar que existem aumentos significativos de dispêndio de recursos financeiros com profissionais da medicina, assim como com cirurgias e medicamentos, o que torna imperiosa a revisão do valor da pensão de que trata a Lei 7.070, de 1982. Compreendido isto, a Lei 13.638/2018 prevê o reajuste da pensão especial aos portadores da Síndrome de Talidomida. Como? A nova lei aumenta de R$ 426,53 para R$ 1.000 o valor de referência da pensão recebida por pessoas com deficiência física portadoras da Síndrome de Talidomida. Esse valor de referência é usado para calcular a pensão: a quantia é multiplicada pelo total de pontos indicadores do grau de dependência resultante da deficiência física. O grau de dependência é medido entre 1 e 8 pontos, levando-se em consideração quatro itens de dificuldade: alimentação, higiene, locomoção e incapacidade para o trabalho. A lei entra em vigor a partir de 2019. O texto tem origem no Projeto de Lei do Senado (PLS) 504/2015, aprovado em março de 2017 também pelo Senado e votado sem modificações em dezembro pela Câmara dos Deputados. Principais dúvidas sobre a pensão especial: Sou portador da Síndrome de Talidomida. Como faço para requerer essa indenização? Bom... Somente após já ter o benefício específico da talidomida determinado no art. 5º do Decreto 7.235, de 19 de julho 2010... o pagamento da indenização será precedido da realização de perícia médica pelo INSS para a identificação do número de pontos indicadores da natureza e do grau da dependência resultante da deformidade física, nos moldes do §1º do art. 1º da lei no 7.070, de 1982. Sou portador da Síndrome de Talidomida. Posso trabalhar? E contribuir para a Previdência Social? Claro que pode. Deve com certeza exercer esse direito como qualquer cidadão instituído no art 5º de nossa Constituição Federal. A Lei nº 9.528, de 1997, trata esse benefício como natureza indenizatória, ou seja, não pode prejudicar quaisquer benefícios de natureza previdenciária, além de não poder ser reduzido em razão de eventual aquisição de sua capacidade laborativa ou de redução da incapacidade para o trabalho, ocorridas após a concessão. Recebo a pensão especial. Tenho direitos a isenções para comprar carro? Se sim, como devo proceder? Sim como qualquer pessoa com deficiência, você tem direitos às isenções na aquisição de veículos. A primeira coisa a se fazer é procurar a receita federal, concessionária ou despachante para esclarecimento de todas as dúvidas e documentações que deverão ser apresentadas. Tenho direito a isenção para comprar carro. Mas quais os meus direitos quanto à assistência médica com prioridade, a aquisição de próteses, órteses? Bom, todos os portadores da "Síndrome de Talidomida" têm prioridade no fornecimento de próteses, órteses e demais instrumentos de auxílio, bem como nas intervenções cirúrgicas e na assistência médica fornecidas pelo Ministério da Saúde, através do Sistema Único de Saúde - SUS. Lei 8.686/ 1993. Portaria Nº 97 de 30.07.97 da Secretaria de Assistência à Saúde SAS/MS. Recebo a pensão especial. Tenho direito receber 13º salário? Não tem. O motivo? Você recebe uma pensão de caráter indenizatório, ou seja, não é uma aposentadoria “formal”. Recebo a pensão especial. Após o meu óbito, esse benefício passa para cônjuge ou dependentes? O benefício é vitalício, mas não é transferível. Ou seja, cessa com a morte do titular. Túlio, eu faço uso de Talidomida, pois sou diagnosticado com hanseníase. Tenho algum direito à indenização? Sendo bem sucinto. Não tem, pois são situações completamente diferentes. A indenização é destinada a portadores da Síndrome de Talidomida. E sobre a declaração do Imposto de Renda? Como devo proceder? Normalmente! A declaração deve cumprir todas as exigências como a dos demais contribuintes. A Taliomida é comercializada. Onde consigo comprar? Como? A primeira coisa que precisa ficar claro é que a Taliomida NÃO PODE SER COMERCIALIZADA, ou seja, ninguém consegue comprar essa medicação! Ela só é prescrita por médico credenciado nos programas do SUS conforme a Resolução da ANVISA nº 11, de 22 de março de 2011. Concluindo, essa medicação é de uso controlado e com total responsabilidade criminal.FONTE: G1 Globo
